Zwerchfellhernie.. Eine seltene Anomalie – und dann?

Ich heiße Lanisha (24) und bin alleinerziehende Mutter einer kleinen Tochter: Leyoncé, 2,5 Jahre alt. Meine Tochter ist mit einer seltenen Fehlbildung auf die Welt gekommen – einer Zwerchfellhernie, also einer Lücke im Zwerchfell. Bei ihr handelt es sich um eine linksseitige Zwerchfellhernie. Ihr Herz hatte sich nach rechts verlagert, ihre Leber lag neben dem Herzen und ein Stück Darm und ihre Milz befanden sich in der Brusthöhle. Außerdem hatte sie einen Knick in ihrem Magen. Wegen des offenen Zwerchfells konnte sich der linke Lungenflügel nicht richtig entwickeln. Daher ist ihre Lunge relativ klein. Diese Nachricht hat mich sehr unsanft von meiner rosaroten Wolke geholt.

Die Schwangerschaft: Wie habe ich es erfahren?

Im Dezember 2020 hielt ich einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen. Ich war überglücklich! Ich freute mich riesig auf den ersten Ultraschall. Im Januar war es so weit. Alles sah gut aus und ich konnte schon das schlagende Herz sehen. Beim nächsten Ultraschall im Februar sah wieder alles super aus, aber es fiel auf, dass mein Baby einen leicht vergrößerten Magen hatte. Die Hebamme sagte: „Sie isst eben gut, der Magen ist gut gefüllt!“ Ende Februar konnte dann das Geschlecht bestimmt werden: ein Mädchen! Ich hatte es vom allerersten Tag an gewusst.

Der 20-Wochen-Ultraschall wurde für März angesetzt, als ich in der 18. SSW war. Diese Basis-Ultraschall-Untersuchung ist natürlich besonders spannend. Man geht zwar immer davon aus, dass das Baby gesund ist, aber es ist trotzdem aufregend. Die Ultraschall-Spezialistin war schon fast fertig, alles sah gut aus. Im letzten Moment zögerte sie plötzlich. Sie erklärte, dass der Magen ziemlich groß sein und sich auch das Herz verschoben hätte. Sie überwies mich sofort in die Universitätsklinik, um eine erweiterte Ultraschalluntersuchung auf Anomalien durchführen zu lassen. Glücklicherweise bekam ich gleich am nächsten Tag einen Termin. Dort erfuhr ich, dass meine Tochter eine linksseitige Zwerchfellhernie hat. Ich fiel augenblicklich von meiner rosaroten Wolke auf den Boden der Tatsachen.

Kontrolluntersuchungen im Krankenhaus

In den Niederlanden gibt es nur zwei Universitätskliniken, die auf Zwerchfellhernien spezialisiert sind. Das Radboud Amalia Kinderziekenhuis und das Erasmus Sophia Kinderziekenhuis. Ich wurde im Radboud Krankenhaus behandelt. Im April hatte ich dort meinen ersten Termin. Es wurde erneut eine erweiterte Ultraschalluntersuchung durchgeführt und die Diagnose der Zwerchfellhernie bestätigt. Man sagte mir auch, welche Organe in ihrer Brusthöhle statt in ihrem Bauch lagen. Ihre Leber lag hinter ihrem Herzen, ein Stück Darm und ihre Milz befanden sich in der Brusthöhle und ihr linker Lungenflügel war zu klein und konnte sich nicht richtig entwickeln. Kinder mit Zwerchfellhernie werden in Kategorien eingeteilt, damit man weiß, welches Protokoll während der Schwangerschaft und Entbindung und auch nach der Geburt zu befolgen ist. Die Überlebenschance meiner Tochter wurde auf 15–35 % geschätzt. Da ihr linker Lungenflügel so klein war, kam für sie die sogenannte FETO-Behandlung infrage.

Dabei wird dem Baby im Mutterleib ein kleiner Ballon in die Luftröhre eingesetzt, damit sich die Lunge besser entwickeln kann. Ich durfte selbst entscheiden, ob ich diesen Eingriff durchführen lassen wollte oder nicht. Ich hörte auf meinen Mutterinstinkt. Ich wollte alles der Natur überlassen. Irgendwie hatte ich im Gefühl, dass sich ihre kleine Lunge besser entwickelt hatte, als es auf dem Ultraschall zu sehen war. Mir wurde auch eine Fruchtwasseruntersuchung angeboten. Bei Kindern mit Zwerchfellhernie werden oft auch andere Anomalien festgestellt, zum Beispiel das Down-Syndrom. Auch hier hörte ich auf mein Bauchgefühl und ließ die Fruchtwasseruntersuchung nicht durchführen. Selbst wenn meine Tochter das Down-Syndrom hätte – ich würde sie genauso lieben. Bis zur Einleitung der Geburt wurde im Radboud Krankenhaus alle zwei Wochen eine erweiterte Ultraschalluntersuchung durchgeführt.

Ich bin während der gesamten Schwangerschaft optimistisch geblieben

Zu jeder Kontrolluntersuchung im Radboud Krankenhaus bin ich mit einer positiven Grundeinstellung erschienen. Wenn ich mir Sorgen machte, musste ich nur meine Hebamme anrufen, und schon wurde ein zusätzlicher Ultraschall gemacht oder das Herz abgehört. Das hat mir sehr geholfen. Aus meinem Umfeld hörte ich öfter: Lanisha, wie hältst du das nur aus? Wie kannst du immer noch so positiv denken? Meine Antwort war immer dieselbe: Weil sie zu mir gehört. Ich kann ihr all die Liebe, Fürsorge und Aufmerksamkeit geben, die sie braucht. Und weil ich das schaffen kann. 

Ich war die ganze Zeit tapfer. Aber abends im Bett liefen mir die Tränen übers Gesicht. Ich streichelte meinen Bauch und sagte zu meiner ungeborenen Tochter: „Du bleibst bei Mama. Du schaffst das.“

Geburtseinleitung und aufregende Entbindung

In der 38. SSW wurde im Radboud Krankenhaus die Geburt eingeleitet. Ich musste dort entbinden, damit meine Tochter im Notfall sofort „gerettet“ werden könnte. Am 10. August wurde ich in Nimwegen aufgenommen. Am 12. August platzte nachts meine Fruchtblase. Ein paar Stunden später setzte ein Wehensturm ein, ich konnte nur noch unter der Dusche sitzen, aber der Muttermund blieb weiterhin nur 2 cm geöffnet. Um die Mittagszeit bat ich darum, einen Gynäkologen zu rufen, da ich wegen des Wehensturms keine Luft mehr bekam.

Zunächst dachte man, die Eröffnungsphase hätte noch nicht begonnen, aber um 14:30 Uhr schob man mich in Windeseile in den Kreißsaal, denn die Eröffnungsphase hatte definitiv begonnen! Ich bekam sofort eine PDA, um zur Ruhe zu kommen. Um 18:30 war ich bei 9 cm, aber es tat sich nichts. Bei einem weiteren Ultraschall wurde festgestellt, dass meine Tochter in hinterer Hinterhauptslage lag. Sie lag mit dem Gesicht nach oben statt nach unten – sie war ein Sternengucker-Baby. Um 20:30 hatte sich der Muttermund vollständig geöffnet, aber sie war noch nicht im Geburtskanal.

Um 22:30 musste ich pressen. Um 23:30 sagte man mir, ich könne noch einmal pressen, dann würde man einen Notkaiserschnitt machen, weil sich ihre Herzschläge verlangsamten. Um 23:36 kam Leyoncé zur Welt. Ich war überglücklich, denn ich hatte mir eine natürliche Geburt gewünscht, weil das besser für ihre Lunge ist. Sie war kraftlos, blass und schlaff. Ich war glücklich, traurig und ängstlich zur gleichen Zeit. Ich hoffte so sehr, dass sie es schaffen würde. Mehrere Ärzte standen bereit, um meine kleine Tochter sofort zu „retten“. Sie wurde an ein Beatmungsgerät angeschlossen und über eine Sonde mit Medikamenten, Vitaminen und Mineralien versorgt.

Herz-Lungen-Maschine, Operation und trinken lernen

Meine Tochter wurde an eine Herz-Lungen-Maschine angeschlossen. Das lag daran, dass man sie zu schlecht eingestuft hatte. Kinder mit Zwerchfellhernie werden auf der Intensivstation immer von einer eigenen Pflegekraft versorgt, die sämtliche Pflegeaufgaben übernimmt. Zum Glück wurde die Herz-Lungen-Maschine nie benötigt. Am fünften Tag nach ihrer Geburt, am 16. August, wurde sie operiert. Um ihre Organe hatte sich eine Membran gebildet, sodass alle Organe problemlos wieder in den Bauchraum zurückverlagert werden konnten. Damit hatten wir Glück, denn das kommt nicht oft vor. Auch der Knick in ihrem Magen konnte während der Operation begradigt werden.

Die Operation verlief gut! Am 3. Tag nach der Operation durfte ich meiner kleinen Tochter zum ersten Mal Muttermilch durch die Sonde geben. Das war ein ganz besonderer Moment. Am 23. August durfte sie vom Beatmungsgerät getrennt werden – ein sehr großer Meilenstein. Am 28. August durfte sie zum ersten Mal eine Flasche Milch von Mama trinken. Und ich durfte sie anziehen. Am 31. August durften wir auf die Säuglingsstation umziehen: Wir übten das Trinken aus der Flasche und ich lernte, wie man eine Sonde anlegt. Wenig später, am 6. September, wurden wir in ein reguläres Krankenhaus verlegt. Und nur 2 Tage später, am 8. September, durften wir nach Hause! Niemand hatte so schnell damit gerechnet – nach nur 5 Wochen im Krankenhaus.

Zu Hause übten wir weiter, aus der Flasche zu trinken. Wenn sie Milch übrig ließ oder nicht die Kraft hatte, alles zu trinken, verabreichte ich den Rest über die Ernährungspumpe in die Sonde. Innerhalb von nur einer Woche war auch die Ernährungssonde nicht mehr nötig. Sie trank alle Flaschen ganz allein. Für ein Kind mit Zwerchfellhernie ist das enorm schnell.

Wir sind zu Hause – wie geht es jetzt weiter?

Meine Tochter und ich wohnen zusammen bei meinen Eltern. Meine Mutter hat mich immer unterstützt und mir geholfen, vom ersten Ultraschall bis heute. Jedes Jahr habe ich mit Leyoncé einen großen Check-up bei den Spezialisten im Radboud Krankenhaus. Und beim Kardiologen, denn sie hat auch einen angeborenen Herzfehler: einen Ventrikelseptumdefekt und einen Vorhofseptumdefekt. Leyoncé ist jetzt 2,5 Jahre alt. Sie ist ein fröhliches Mädchen und es geht ihr immer besser. Trotz der medizinischen Probleme macht sie in ihrer gesamten Entwicklung Fortschritte. Sie ist ein süßes, aufgewecktes Mädchen, das gern Neues lernt. Wir sind immer wieder erstaunt. Sie weiß, was es bedeutet, nicht aufzugeben. Sie ist eine echte Kämpferin!

Mein Appell an alle Mamas

Ich kann allen Müttern nur raten: Hört auf euren Mutterinstinkt, denn damit liegt ihr (fast) immer richtig. Ich habe immer auf mein Bauchgefühl gehört und das getan, was sich für mich richtig anfühlte. Und meiner Kleinen ging und geht es besser als erwartet. Unsere positiven Gedanken, die Mutterliebe, täglich von morgens bis abends auf der Intensivstation zu sitzen, Leyoncé zu berühren, ihr Liebe zu geben und mit ihr zu sprechen – all das hat ihr die Kraft und die Liebe gegeben, noch stärker zu werden.

Lanisha, Mutter von Leyoncé.