Was es heißt, Mutter einer Tochter mit Epilepsie zu sein

Mein Partner und ich waren überglücklich, als ich mit unserer Tochter schwanger war. Während der Schwangerschaft wurden wir zwar nach Auffälligkeiten in der Familie gefragt, aber wir haben nie an Epilepsie gedacht, obwohl die Mutter und die Schwester meines Partners daran leiden. Dies ist meine Geschichte als Mutter einer Tochter mit Epilepsie und wie es sich auf unseren Alltag auswirkt.

Der erste Anfall

Unsere Tochter war 15 Monate alt, als sie zum x-ten Mal an einer Ohrentzündung litt und hohes Fieber hatte. Ich hatte sie schon ein paar Mal zu Hause behalten, statt sie zur Kita zu bringen, aber dieses Mal hatte ich sie trotzdem hingebracht, in der Hoffnung, dass das Fieber mit einem Zäpfchen sinken und alles gut sein würde. Als ich meine Tochter ablieferte, bat ich, man möge mich bei Problemen sofort anrufen, damit ich von der Arbeit kommen und sie abholen könne. Zwei Stunden später haben sie mich angerufen, weil unsere Tochter sehr hohes Fieber hatte. Ich fuhr sofort hin, um sie abzuholen. Dort berichtete man mir, dass sie ein paar Mal ihre Augen verdreht hatte und zusammengebrochen sei. Sie vermuteten, dass sie Fieberkrämpfe hatte.

Auf dem Heimweg, vom Auto aus, rief ich sofort meinen Partner und den Arzt an. Da die Ärztin jedoch in der Sprechstunde war, konnte ich sie nicht erreichen. Zu Hause angekommen, legte ich meine Tochter neben mich hin, aber dann begann sie plötzlich am ganzen Körper zu zittern und war nicht mehr ansprechbar. Ich war total schockiert und rief sofort den Notarzt an, der sie untersuchte. Aber inzwischen hatte sich meine Tochter wieder erholt. Auch der Notarzt vermutete Fieberkrämpfe und ging dann wieder. Inzwischen war auch mein Partner zu Hause angekommen, als unsere Tochter einen weiteren Krampfanfall erlitt. Ich rief erneut die 112 an, und die haben uns dann ins Krankenhaus gebracht.

Fieberkrämpfe, CT und MRT

Kaum im Krankenhaus angekommen, ging dann die Achterbahnfahrt los: im ersten Krankenhaus wurden wir aus Platzgründen abgewiesen, dann ging es zum nächsten Krankenhaus, wo man die vielen und heftigen Anfälle unserer Tochter nicht unter Kontrolle bekam. Noch immer ging man von Fieberkrämpfen aus. Nach einer CT-Untersuchung und allen möglichen Versuchen, die Anfälle zu stoppen, wurden wir wieder an das andere Krankenhaus verwiesen. Dort machten sie eine MRT-Untersuchung, um die Ursache zu entdecken und festzustellen, ob unsere Tochter Verletzungen erlitten hatte. Noch vor der MRT-Untersuchung hatte sie einen sehr schweren Anfall, bei dem wir eine Zeit lang dachten, sie würde es nicht schaffen. Man entschied sich dann, sie auf die Intensivstation zu verlegen. Dort blieb sie 8 Tage lang, und nach vielen Anfällen, Tests mit Epilepsie-Medikamenten und einem 24-Stunden EEG-Scan ließen die Anfälle endlich nach.  

Diagnose Epilepsie

In einem Gespräch mit den Ärzten und dem Neurologen wurde uns gesagt, dass es wahrscheinlich Epilepsie sei. Das war natürlich ein riesiger Schock für uns. Wir mussten uns sofort einem DNA-Test unterziehen und bekamen bald darauf das Ergebnis, dass bei meinem Partner eine Genanomalie festgestellt wurde, die er an unsere Tochter weitergegeben hatte. Dann ging das ganze Prozedere los, und wir sind jetzt bei der Kempenheage-Klinik (Spezialeinrichtung für Epilepsie). Gemeinsam haben wir beschlossen, dass ich zu Hause bleiben würde, um mich um unsere Tochter zu kümmern. Es war eine schwere Entscheidung, aber es ist gut so.

Zum Glück bekomme ich viel Unterstützung von Familie, Freunden und meinem Partner. Aber das Allerbeste ist, dass unsere Tochter, die jetzt 18 Monate alt ist, keine Anfälle mehr hat, und dass die Medikamente, die sie jetzt bekommt, gut wirken. Im Moment sind wir noch im Ungewissen, welches Gen unsere Tochter genau hat. Eine Hautbiopsie wurde nach Australien geschickt, wo es weiter untersucht wird, um zu bestimmen, um welche Art von Gen es sich handelt. Das kann etwa 2 Jahre dauern, also werden wir wohl noch eine Weile im Ungewissen sein. Heute bekommen wir auch die Ergebnisse von der Kempenheage-Klinik (Psychologie, Logopädie, Physiotherapie und 24-Stunden-EEG-Scan).

Mein Leben als Mutter einer Tochter mit Epilepsie

Im Moment arbeite ich nicht und bin jeden Tag bei unserer Tochter, das ist schön; aber manchmal fällt es mir auch sehr schwer, denn ich habe immer wieder noch Angst, dass ein weiterer Anfall kommt, wenn ich mit ihr alleine bin. Wenn wir heute gute Ergebnisse bekommen und die Spezialisten bestätigen, dass es für unsere Tochter sicher ist, zurück in die Kita zu gehen, möchte ich wieder 2 Tage pro Woche arbeiten gehen. Es ist zwar alles sehr nervenaufreibend für mich, aber irgendwie weiß ich auch, dass es für uns beide besser ist und ich muss den Spezialisten vertrauen.

Was müssen wir beachten?

Was es zu beachten gilt, ist, dass wir unserer Tochter immer ihre Notfallmedikamente mitgeben müssen, wenn wir sie bei jemandem lassen. Wenn wir auf einem Geburtstag sind, müssen wir immer ihre Medikamente dabeihaben, und dafür sorgen, dass diese immer rechtzeitig bestellt werden. Wenn sie krank wird und Fieber bekommt, haben wir die Sorge, dass dies wieder einen Anfall auslösen könnte. Wir müssen also immer besonders auf sie aufpassen und können sie nicht jeder x-beliebigen Person zum Aufpassen anvertrauen. Die Leute müssen sich das auch zutrauen, und wir müssen ihnen vertrauen, dass sie wissen, was zu tun ist, wenn unsere Tochter einen Anfall erleidet. Es gibt so viele Unwägbarkeiten, aber solange nichts weiter passiert, bleiben wir zuversichtlich.

Was die Zukunft bringt und um welchen Epilepsietyp es sich handelt, bleibt abzuwarten. Aber im Moment sind wir sehr froh, dass es ihr so gut geht und alles ruhig verläuft.